Яркий день 2017

Сделать первый шаг к спасению жизни ребенка с первичным иммунодефицитом можно уже сейчас. Это не займет у вас много времени: нужно всего лишь несколько кликов мышкой. Сделайте жизнь детей яркой и более здоровой. Спасибо! …

Пресс-релиз

Проведи в своей компании ЯРКИЙ ДЕНЬ вместе с фондом «Подсолнух»!

Благотворительный фонд помощи детям с первичным иммунодефицитом «Подсолнух» призывает сотрудников компаний сменить строгий дресс-код на яркий наряд.

На один день весь офис становится по-настоящему ЯРКИМ и тем самым транслирует обществу: у  детей-подопечных фонда есть поддержка, и они имеют право на такую же полноценную и ЯРКУЮ жизнь. На сайте  яркий-день.рф  можно распечатать плакаты, информационные материалы и узнать подробности.

В день проведения акции сотрудники фонда устанавливают в компаниях ящики для пожертвований и проводят конкурс на самую  ЯРКУЮ ЛИЧНОСТЬ.

Чтобы помочь участникам создать яркие образы фонд «ПОДСОЛНУХ» предоставит в Яркий день для каждой компании «Коробку для Яркого образа» с разнообразными аксессуарами: шляпы, очки, галстуки, бабочки, ободки и другие незаменимые предметы одежды и аксессуары.

Акция направлена на повышение осведомленности о заболеваниях, связанных с врожденными нарушениями иммунитета, и на активную помощь маленьким подопечным фонда в борьбе с недугом.

Результатом акции станет помощь конкретным детям-подсолнухам с первичным иммунодефицитом и яркое портфолио сотрудников.  И, конечно, хорошее настроение и сплоченность вашей команды!

Если вы со своей компанией хотите провести акцию «Яркий день» в пользу подопечных фонда «Подсолнух» – получите пакет участника у руководителя корпоративных программ фонда Татьяны Тесленко +7-903-222-10-64, teslenko@fondpodsolnuh.ru или исполнительного директора фонда Екатерины Песковой +7-909-653-77-77, peskova@fondpodsolnuh.ru.

Рассказывает Татьяна Тесленко, руководитель корпоративных программ фонда «Подсолнух»: «Яркий день» — это акция, ставшая за пять лет любимой и долгожданной для многих наших друзей и партнеров. Это доброе и по-настоящему яркое событие для офисных сотрудников и в то же время сбор средств на дорогостоящие жизненно необходимые препараты для наших подопечных. В апреле отличным поводом к проведению акции «Яркий день» станет Всемирная неделя первичного иммунодефицита, которая проводится ежегодно с 22 по 29 апреля. Это отличная возможность привлечь внимание к редкому диагнозу и сделать важный вклад в решение проблем пациентов с ПИД по всей России. Однако провести такую акцию вы смело можете в своем офисе в любой день календаря«.

Пакет участника акции включает:

1) Ролл-ап Яркий день

2) Благотворительный ящик фонда (опечатанный) для сбора пожертвований

3) Буклеты об акции «Яркий день + открытки «Спасибо»

4) Коробка для «Яркого образа» (шляпы, очки, ободки и другие аксессуары).

5) Таблички акции для фотографирования «Я-яркий», плакаты «Яркий день» для анонса мероприятия

Можно скачать по ссылке  https://drive.google.com/file/d/0B6PpHmenjiQQWlYybmp5X0dvajg/view?usp=sharing

Благотворительный фонд помощи детям с нарушениями иммунитета “ПОДСОЛНУХ”, вслед за мировым сообществом, обеспокоенным проблемой ПИД, призывают принять во внимание все разрушительные и плохо диагностируемые последствия заболевания и просят вас поддержать призыв к действиям в борьбе за повышение осведомленности об этой группе заболеваний. Без правильного диагноза и адекватного лечения больные с первичным иммунодефицитом погибают от различных инфекционных осложнений. Необходимо объединить усилия широкой общественности и медицинского сообщества с тем, чтобы привлечь внимание всех заинтересованных сторон в поиске путей решения проблем, связанных с проведением диагностики, оказанием медицинской помощи и доступности лечения больных с первичными иммунодефицитами.

В рамках национальной кампании необходимо обеспечить: повышение уровня осведомленности о Первичном Иммунодефиците среди родителей, врачей, медсестер и исследовательских центров с целью распространения «12 настораживающих признаков Первичного иммунодефицита»; разработать стандарты медицинской помощи больным с первичными иммунодефицитами и принять меры для обеспечения доступного лечения больных для предотвращения и борьбы с хроническими заболеваниями вне зависимости от возраста и наличия инвалидности.

По словам руководителя отделений иммунопатологии взрослых и интенсивной терапии клиники Института иммунологии России, заслуженного врача РФ, профессора Татьяны Латышевой, генетические дефекты иммунной системы являются причиной повышенной восприимчивости к широкому кругу инфекций. Если первичный иммунодефицит не распознается при диагностировании, иммунная система попадает под угрозу. В конечном итоге для многих российских детей диагноз «Первичный иммунодефицит» сегодня становится смертным приговором.

В рамках Всемирной недели Первичных иммунодефицитов организаторы не только инициируют информационную кампанию по распространению 12 настораживающих признаков первичных иммунодефицитов, но и объявляют о сборе благотворительных средств на жизненно необходимую для больных терапию www.fondpodsolnuh.ru/help/.

Справка:
Первичные иммунодефициты (ПИД) – группа тяжелых генетически детерминированных заболеваний, вызванных нарушением одного или нескольких иммунных механизмов защиты. На сегодняшний день идентифицировано более 250 различных форм ПИД. Среди них Тяжелый комбинированный иммунодефицит (ТКИН), синдром Вискотта – Олдрича, сидром Ди Джорджи, Агаммаглобулинемия, Общая вариабельная иммунная недостаточность, Хроническая гранулематозная болезнь и др. В связи с обнаружением более 170 генных дефектов, лежащих в основе многих иммунодефицитов и возможностью их поздней манифестации, в том числе и у взрослых, стало очевидно, что ПИД – не столь редкое заболевание, каким оно считалось до сих пор. Текущие уровни мировой диагностики показывают, что 1 из 8-10,000 людей является носителем Первичного иммунодефицита на генетическом уровне, но их реальная распространенность может достигать соотношения 1:250-1:500. По оценкам ведущих иммунологов более 90% больных ПИД в России умирает недиагностированными.

Анализ финансовой отчетности по диагностике и лечению Первичного иммунодефицита на начальной стадии в США показывает, что каждый недиагностированный пациент обходится системе здравоохранения примерно в 100 тыс. долларов в год, а после постановки диагноза и последующего лечения расходы на пациента сокращаются до 22 тыс. долларов в год.

Всемирная неделя Первичных иммунодефицитов (ПИД) направлена на повышение осведомленности и улучшения ранней диагностики заболеваний, связанных с врожденными патологиями иммунитета человека. Всемирная неделя ПИД призвана помочь в управлении и стимулировании усилий и инициатив общественных организаций и экспертов-иммунологов по улучшению осведомленности, лечения и качества жизни людей с ПИД во всем мире.

Благотворительный фонд помощи детям с нарушениями иммунитета «ПОДСОЛНУХ» с 2006 года обеспечивает жизненно необходимым дорогостоящим лечением детей в возрасте до 18 лет, страдающих опасными для жизни заболеваниями иммунной системы. 
Учредители фонда: Тимур Бекмамбетов, режиссер, продюсер, сценарист и Варя Авдюшко, продюсер, художник по костюмам. Под опекой фонда находятся более 700 детей со всех регионов России.

СМИ об акции «Яркий день»

http://radiovera.ru/delo-dnya-yarkiy-den.html#.VOHgnGisV65