Яркий день 2017

Сделать первый шаг к спасению жизни ребенка с первичным иммунодефицитом можно уже сейчас. Это не займет у вас много времени: нужно всего лишь несколько кликов мышкой. Сделайте жизнь детей яркой и более здоровой. Спасибо! …

Кому мы помогли

ДОБРЫЕ ДЕЛА – НАША РАБОТА

Фонд помощи детям с нарушениями иммунитета «Подсолнух» вот уже 10 лет, с 2006 года, обеспечивает жизненно необходимым дорогостоящим лечением детей в возрасте до 18 лет, страдающих опасными для жизни заболеваниями иммунной системы.

Иммунная система в организме здорового человека работает так: иммуноглобулин опознает, а затем уничтожает вредоносную бактерию. Это называется иммунный ответ: система выявила опасность и сработала вовремя. Человек защищен.

Диагноз «первичный иммунодефицит» означает, что естественный механизм защиты не работает, и любая инфекция может убить человека. Первичный иммунодефицит входит в список редких заболеваний – один случай на десять тысяч человек.

Десять тысяч – это примерно небольшой городок. Представьте, что он полностью опустел. Все жители ушли, но вы остались, и у вас нет возможности уехать. Другим, тем, кто успел уехать, или тем, кто никогда там не жил, ваш городок покажется далеким и не существующим. Но вы есть. И вы там живете.

Примерно так чувствует себя пациент с ПИД в России. Мы не знаем точно, сколько таких одиноких жителей в нашей стране, ведь 90% из них умирает недиагностированными.

В 2013 году фонд «Подсолнух» помог переехать из такого города Мише Курочкину, нашему подопечному с первичным иммунодефицитом и хронической гранулематозной болезнью из города Владимир. В какой-то момент от подростка отказались все, но мы не сдавались: фонд купил необходимые Мише антигрибковые препараты, и ребенку успешно провели трансплантацию костного мозга в Германии. Сейчас Мише Курочкину уже 20 лет, он отрастил кудри, поверил в себя, он  наша гордость и большая победа. Миша прекрасно себя чувствует и передает всем, кто помогал ему, большой привет. Мальчик находится под чутким вниманием и контролем врачей и регулярно обследуется, но врачи успокаивают: состояние Миши Курочкина, благодаря нашим добрым помощникам, «внушает большой оптимизм».

Жизнь в пустом городе не может не оставить отпечатка. Не было дня, когда бы наш подопечный мальчик Михайлов Руслан с агаммаглобулинемией с дефицитом В-клеток из города Калининград не спросил маму, когда же закончатся бесконечные капельницы и всегда ли он будет взаперти. На вопрос Руслана у нас есть ответ: «Нет, не всегда». Из заброшенного города всегда есть дорога к другой жизни. В нашем случае это правильно поставленный диагноз, адекватно назначенная терапия, вовремя полученные препараты. Получается целая система лекарственного обеспечения, диагностики и дальнейшего наблюдения.

Но и она, как и иммунная система наших подопечных, неожиданно может сломаться. Большинству наших детей местные отделения Министерств здравоохранения отказывают в жизненно необходимой терапии. Одни ссылаются на дефицит бюджета, как в случае с Сашей Максимовой с аутоиммунным лимфопролиферативным синдромом из Череповца. Другим предлагают заменить дорогостоящий препарат на более дешевый аналог – как Владу Тихонову с синдромом Вискотта-Олдрича из Красноармейска. Получается, дети не защищены вдвойне – и естественная защита организма отказала, и запасная, государственная, помощи не принесла.

Поэтому вот уже 10 лет мы и помогаем нашим подопечным «переехать» из всеми оставленного города. Одним мы просто указываем направление, а дальше они идут сами. Других долго ведем за руку, а после отпускаем. Кто-то, к нашей большой печали, уходит от нас. Выход из заброшенного города есть всегда, но не для всех он одинаков и прост. Дети с первичным иммунодефицитом нуждаются в ежедневной терапии дорогостоящими препаратами. Постоянный сбор средств – единственный способ обеспечить продолжительность и качество их жизни.

За время существования фонда, с 2006 по 2016 г., нам удалось оказать реальную помощь и поддержку сотням малышей на сумму более 117 миллионов рублей.

Учредители Фонда: Тимур Бекмамбетов, режиссер, продюсер, сценарист и Варя Авдюшко, продюсер, художник кино.

Под опекой Фонда находятся более 700 детей со всех регионов России.

«Лечение иммунодефицита – один из самых дорогостоящих видов медицинской помощи. К сожалению, только малая часть детей может быть вылечена за счет средств государства и родителей. Для остальных единственным шансом получить жизненно важное лечение должна стать благотворительность».
Тимур Бекмамбетов

СМИ о Фонде «Подсолнух»

Телеканал «Дождь» о Благотворительном фонде «Подсолнух» «http://tvrain.ru/articles/kak_spasajut_zhizni_detej_s_vrozhdennym_immunodefitsitom-327792/

Телеканал «НТВ» о подопечных фонда

http://ntv.ru/novosti/899256/#_=_

http://ntv.ru/novosti/613177/

http://ntv.ru/novosti/653978/

http://ntv.ru/novosti/362399/

Телеканал «Россия 1» о Благотворительном фонде «Подсолнух»

http://trt-tv.ru/news/rebenku-trebuetsya-pomoshh/

http://youtube.com/watch?v=FxEKP5SZ5Y4

«РИА Новости» о проблеме «ПИД» в России:

http://ria.ru/society/20120425/634900837.html

Телеканал «Мир» о Благотворительном фонде «Подсолнух»

http://mirtv.ru/programms/3724131/episode/10279834

«Общественное телевидение России» о подопечном фонда «Подсолнух»

http://otr-online.ru/programmi/programmparts_4968.html